La confídencialidad médica
-auténtico baluarte deontológico de las profesiones sanitarias
a lo largo de la historia- adquiere hoy una gran importancia cuando
ha de articularse en medio de una sociedad mediática, en un contexto
de trabajo interdíscíplinar, de derechos de la persona
humana -y por ende, del enfermo-, así como de la humanización
de la asistencia sanitaria.
En el presente trabajo, la Dra. Pilar Núñez, desarrolla
una reflexión en la que intenta conjugar todas esas vertientes
que hacen de la confidencialidad médica un reto tan apasionante
como difícil, pero imprescindible para una asistencia que pretenda
ser humana y, por lo tanto, humanizadora.
Desde los viejos tiempos de Hipócrates la confidencialidad médica
o "secreto profesional" quedaba protegida mediante obligación
por juramento, y no se limitaba sólo a los aspectos puramente
clínicos, sino a todo aquello que rodea a la persona en su ámbito
privado: privacidad externa o del hacer y privacidad interna o del ser,
la "intimidad", y todo ello como un derecho inherente a la
dignidad de la persona humana y del respeto que ésta merece.
Hoy la medicina en equipo, la difusión de la información;
la informatización de las historias clínicas; la profusión
de los archivos, y el desarrollo de los medios de comunicación,
obligan a tomar mayor conciencia individual y colectiva de la importancia
de preservar el valor de la confidencialidad en la relación médico-paciente
y utilizar los medios adecuados para su protección.
Dignidad e identidad
de la persona
El Art. 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos
afirma que todas las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos.
La dignidad, pues, debe ser considerada como el patrimonio propio de
toda persona humana, dignidad que se opone a toda objetivación
y a toda instrumentalización de un individuo. Y si la dignidad
es el elemento común a toda persona humana, la identidad marca
la alteridad con los otros y define a cada individuo, como siendo uno
mismo, y de manera continua en el tiempo. Veamos el concepto de identidad
y su alcance.
La identidad se podría definir como la imagen que uno tiene de
sí mismo, según la cual cada individuo siente que existe
como una persona diferente de otra.
Se constituye por la integración de diversos componentes somáticos,
psicológicos, relacionales. En esencia:
oDel cuerpo como factor de identificación, (yo soy mi cuerpo)
pero no el único.
oDel cuerpo como base de las funciones mentales que constituyen una
parte importante de la imagen propia de la persona.
oDel lenguaje del cuerpo, y su aspecto exterior.
oDe la expresión de la vida psico-afectiva-sexual.
oDe la vida interior y del sentido de trascendencia.
oDe la salud y de la aceptación de la enfermedad.
oDe los bienes que uno posee: pobreza o riqueza y sus consecuencias.
oPor no citar más que algunos de los aspectos que forman la identidad
de la persona y que deben quedar garantizados por el derecho a la intimidad.
La intimidad, es el derecho a estar protegido en todo aquello que uno
considera como parte de la propia identidad, es decir, todo lo que el
individuo reconoce en sí mismo y que le diferencia de los demás:
el derecho a estar solo (the right to be left alone) y el derecho a
guardar el control de la información sobre él mismo.
La identidad tiene un campo de expresión en el que se desarrolla
la personalidad y donde se crea la vida privada:
La vida privada, es el "espacio" del individuo en el cual
los otros no tienen acceso ni físicamente (con sus cuerpos),
ni instrumental mente (prismáticos, cámaras, teleobjetivos...)
sin autorización del interesado. La vida privada es un término
convencional definido, en parte, por conceptos socio-culturales.
Este espacio debe quedar garantizado por la privacidad, o derecho a
ser respetado, como persona, al menos en una parcela de la vida y a
controlar, personalmente, la información sobre todo lo que le
concierne.
Los derechos a la intimidad y a la privacidad suscitan el deber correlativo
a la confidencialidad, deber de no divulgar todo aquello que pertenece
a la intimidad y a la privacidad de la vida de una persona. Desde siempre
la confidencialidad ha tenido un gran impacto sobre las profesiones
especialmente sobre las profesiones sanitarias donde se expresa por
el secreto profesional.
Más allá de la privacidad, la persona guarda todavía
el derecho a su propia imagen, la imagen que quiere dar de sí
misma como individuo y a no ser considerada como un objeto.
Vivimos en una era de cultura de la imagen y, somos sensibles a la imagen
que damos de nosotros-mismos, pero también a la imagen que los
otros tienen de nosotros y que puede hacer modificar nuestra propia
imagen y no siempre en un sentido positivo, razón por la cual
el derecho a la imagen debe también estar protegido.
La confidencialidad
en la práctica médica
El estado de salud de una persona constituye uno de los aspectos más
íntimos de su personalidad: La persona confía a los profesionales
de la salud, y concretamente al médico, aspectos y condiciones
de su cuerpo que pertenecen a la intimidad y que deben quedar al abrigo
de otras personas. El médico se constituye en garante de todo
lo que le es confiado por el paciente. La violación del secreto
constituye un atentado contra la relación médico-paciente
que está en la base de todo ejercicio de la medicina.
Laín dirá que la relación médico-paciente
es una relación de amistad que se compone de: benevolencia o
querer bien; beneficencia o hacer el bien; Benedicencia, decir bien;
benefidencia o confianza-confidencia; y cooperación.
El viejo juramento de Hipócrates, que puede ser considerado como
el primer Código de Ética Médica, imponía
durante siglos, la práctica del secreto médico, con su
máxima: "todo lo que oiga y vea durante el ejercicio o fuera
del ejercicio de mi profesión y que no deba ser divulgado, lo
mantendré en secreto como algo sagrado."(Hipócrates)
Sólo en 1983, el Código de Ginebra cambiaba la redacción
aunque no el espíritu del texto "Guardaré el secreto
de aquél que se confíe a mí, incluso después
de la muerte del paciente" (Código de Ginebra, de 1983).
Los Códigos Deontológicos, tanto el de la OMC, como el
de Collegis de Metges de Cataluña, dedican su Capítulo
IV al Secreto Médico y la Confidencialidad.
Nuevo código
de la Organización Médica Colegial (OMC)
El nuevo código de la Organización Médica Colegial
(OMC) del 10 de septiembre 1999 reza así:
Capítulo IV
Artículo 14
1.El secreto médico es inherente al ejercicio de la profesión
y se establece como un derecho del paciente a salvaguardar su intimidad
ante terceros.
2.El secreto profesional obliga a todos los médicos cualquiera
que sea la modalidad de su ejercicio.
3.El médico guardará secreto de todo lo que el paciente
le haya confiado y de lo que él haya conocido en el ejercicio
de la profesión.
4.La muerte del paciente no exime al médico del deber de secreto.
Artículo 15
1. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores discreción
y observancia escrupulosa del secreto profesional. Ha de hacerles saber
que ellos también están obligados a guardarlo.
2. En el ejercicio de la Medicina en equipo, cada médico es responsable
de la totalidad del secreto. Los directivos de la institución
tienen el deber de facilitar los medios necesarios para que ésto
sea posible.
Los Art. 16 y 17 hacen referencia a las excepciones y a la protección
de los datos y son comentados en estos apartados.
El Código de Deontología Médica de los Colegios
de Médicos de Cataluña, dice en su Artículo cuarto:
Del derecho a la intimidad y del secreto profesional
28. El médico tiene el deber de respetar el derecho de toda
persona a su intimidad en el bien entendido que los límites de
ésta, tan sólo puede fijarlos el interesado. Por lo tanto,
el médico, salvo expreso consentimiento de! paciente o por deseo
de éste, no debe permitir que personas extrañas al acto
médico lo presencien, sin un motivo justificado.
29.El médico no debe permitir la exhibición de actos médicos
que hayan sido fotografiados o filmados, salvo en el caso en que se
considere conveniente a fines educativos de divulgación científica.
Pero si con la presentación de estos documentos, o de la historia
médica, se pudiera identificar a la persona del paciente, será
ineludiblemente necesaria la previa autorización explícita
de este último. A pesar de la existencia de tal autorización,
el médico evitará al máximo que se pueda identificar
a la persona.
30. El médico tiene el deber de guardar en secreto todo aquello
que el paciente le haya confiado, lo que haya visto, haya deducido y
toda la documentación producida en su ejercicio profesional,
y procurará ser tan discreto que ni directa ni indirectamente
nada pueda ser descubierto.
31. El médico podrá revelar el secreto con discreción,
exclusivamente a quien tenga que hacerlo y en los justos límites
necesarios, en los siguientes casos y en ningún otro:
oCuando de la revelación se presuma un muy probable bien para
el paciente.
oCuando certifique un nacimiento.
oCuando certifique una defunción.
oSi con el silencio se presumiera un muy probable perjuicio para el
paciente, para otras personas o un peligro colectivo ( declaración
de enfermedades contagiosas, ciertas enfermedades mentales, estado de
salud de las personas a cargo de la " responsabilidad pública",
etc.)
oCuando se trate de enfermedades profesionales, accidentes de trabajo,
u otros siniestros, si con la declaración se presupone que se
evitarán otros similares.
oCuando actúe como perito inspector, médico forense, juez
instructor o similar.
oEn ocasión de malos tratos a niños,ancianos, discapacitados
psíquicos o actos de violación ( en este caso con la aquiescencia
de la víctima).
oCuando el médico se vea injustamente perjudicado a causa del
mantenimiento del secreto de un paciente, y éste sea autor voluntario
del per-juicio a condición, sin embargo, de que de la revelación
del hecho no resulten otros perjudicados.
32. La muerte del paciente no exime al médico del deber del silencio.
No puede considerarse revelación de secreto el hecho de manifestar
que un paciente no ha muerto de una determinada enfermedad, siempre
que ello no signifique una revelación indirecta por exclusión.
33. La autorización del paciente a revelar el secreto no obliga
al médico a hacerlo. En cualquier caso, el médico siempre
debe cuidar de mantener la confianza social hacia la confidencialidad
médica.
34. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores, sanitarios
y no sanitarios la más absoluta discreción.
35. Cada uno de los médicos que participen en un equipo médico
tiene el deber de preservar la confidencialidad de los datos del paciente,
pero en beneficio de éste y de la buena atención médica,
pueden, en los justos límites necesarios compartir el secreto.
36. El médico jefe de un centro o servicio sanitario es responsable
de establecer los controles necesarios para que no se vulnere la intimidad
y confidencialidad de los pacientes que estén acogidos en él.
Asimismo cuidará de que las informaciones a los medios de comunicación
sean adecuadas y discretas, no sólo las propias sino las de las
personas que trabajen en el mismo. El referido médico jefe tiene
el deber de informar a sus colaboradores, sanitarios y no sanitarios,
de la importancia de la preservación de la intimidad y confidencialidad
de los datos del paciente, y de poner los medios para que sea posible.
37. El médico debe tener mucho cuidado cuando los datos médicos
son informatizados, ya que la confidencialidad de los datos del paciente
puede ser violada de forma fácil y lejos de la relación
interpersonal. En este caso, especialmente, se deben preservar los derechos
del paciente:
oA conocer y controlar los datos introducidos en el ordenador que deben
ser sólo los pertinentes, necesarios y verificables.
oA modificar o eliminar los inexactos, no demostrables o superfluos.
oA que los datos no salgan nunca del ámbito sanitario sin el
consentimiento expreso del paciente, dado después de una información
clara y comprensible, salvo en el caso en que no se pueda identificar
a la persona a la que se refieren.
38.- El médico no puede colaborar con ningún banco de
datos sanitarios, si no tiene la certidumbre de que está adecuadamente
garantizada la preservación de la confidencialidad de la información
que está depositada en el mismo. Debe tener, además, la
absoluta garantía de que el banco no está conectado a
ningún otro que no tenga como finalidad exclusiva la preservación
de la salud, salvo que el paciente haya dado el consentimiento.
39.- Cuando el médico sea requerido por la justicia para testificar
en relación con un paciente sobre materias que conoce gracias
a su profesión, debe hacer saber al juez que éticamente
está obligado a guardar el secreto profesional y pedirle que
le exima de testificar.
40.- El Colegio de Médicos tiene el deber de preservar secreta
la documentación relacionada con sus miembros cuando se trate
de cuestiones deontológicas, salvo que expresamente acuerde la
Junta de Gobierno su publicación, previa consulta a la Comisión
de Deontología o que ésta lo recomiende.
Excepciones al secreto
profesional
En algunas ocasiones y en función de "la menor transgresión",
todos los códigos han reconocido a los profesionales el poder
comunicar alguna información de su ámbito.
1. Por imperativo legal (Art. 16.1"de! Código del la OMC):
el médico puede ser requerido para intervenir como denunciante
(Ley de Enjuiciamiento criminal Art. 262-263); como testimonio ( Art.
410); y como perito (Art. 464) y podría ampararse en el secreto
profesional para no intervenir, siempre y cuando el proceso se siga
por el procedimiento civil, pero no si se sigue el penal) (Art.417)
2.En las enfermedades de declaración obligatoria (Art. 16, 1b)
(por peligro a terceros)
3.En los Certificados de nacimiento y defunción (Art. 16, 1c).
4.Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o
a otras personas; o a un peligro colectivo. (Art.16, 1d)
5.Cuando se vea injustamente perjudicado a causa del mantenimiento del
secreto del paciente y éste permite tal situación (Art.
16, 1 e) es decir si el paciente le autoriza, y a condición de
que no salgan otros perjudicados.
6.Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a
testimoniar en materia disciplinaria ( Art.16, 1f).
7.Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorización
no debe perjudicar la discreción del médico, que procurará
siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad (Art.
16, 1g) La autorización del paciente no da "per se"
derecho al médico y éste deberá velar para que
con esta revelación no se pierda la confianza en la relación
médico-paciente.
Siempre vigilando que la excepción no se convierta en la regla,
lo que constituiría la vulneración del valor que se quiere
proteger.
La Confidencialidad
Médica al final del Milenio
Hoy la medicina ha incorporado a la práctica médica nuevos
elementos, ha creado situaciones nuevas a veces en pugna o conflicto
con los derechos humanos y el respeto debido a la dignidad humana y
que constituyen realmente una amenaza a la confidencialidad o desafío
para el secreto profesional. Así:
Las nuevas biotecnologías aplicadas a la práctica médica:
a) Al diagnóstico y tratamiento.
b) Al despistage generalizado de ciertas enfermedades (Medicina Preventiva).
c) Al diagnóstico de enfermedades genéticas (Medicina
Predictiva)
oEl trabajo "en equipo" obliga a reflexionar sobre la tutela
de los derechos de los pacientes de una manera particular, de tal manera
que quede garantizado el "derecho a la intimidad" mediante
el secreto compartido, limitado a los profesionales estrictamente implicados,
los llamados "confidentes necesarios" que queden personalmente
obligados a la guarda del secreto.
oEl desarrollo de la Informática con el almacenamiento "Stockage"
de datos de los pacientes fácilmente abordables por terceras
personas por falta de códigos secretos seguros ( la carta de
salud magnética, personalizada)
oLa utilización de los datos en proyectos de investigación.
oLos medios de comunicación en la búsqueda de cualquier
tipo de información.
La revelación de estos resultados puede incitar a la ridiculización,
a la discriminación social, profesional y laboral o al deterioro
de la imagen moral de las personas implicadas.
Pero además el concepto de secreto profesional se ha ido modificando
con la evolución de los tiempos modernos (tiempos de la Información
y de la comunicación) y ha pasado de ser un concepto "sagrado"
a un concepto legal de tutela de la intimidad y de la privacidad.
La relación médico-paciente, ha cambiado hoy más
que nunca con las nuevas ideas filosóficas y del paternalismo
beneficiente del médico se pasa al reconocimiento del paciente
como agente moral autónomo y responsable y como tal debe ser
incorporado a la toma de decisiones médicas en todo aquello que
les afecta.
Y en este medio nace la Bioética, como diálogo interdisciplinar,
que aplicada a la toma de decisiones médicas, se define como
una medicina de calidad centrada en el paciente, que ayude al médico
al ejercicio de la excelencia profesional.
Múltiples han sido las Leyes, Códigos, Convenciones, Recomendaciones
y Decretos, nacionales e internacionales, que han dado normas al respecto,
para garantizar el deber de la confidencialidad así: ... el derecho
a la protección de la salud en el marco del derecho al respeto
de la vida privada (Art. 8 de la Convención Europea de los Derechos
Humanos); ... impedir la divulgación de informaciones confidenciales
( Art. 10); ... respeto de la vida privada y a las informaciones relativas
a la salud (Art. 10. 1 de la Convención sobre los Derechos Humanos
y la Biomedicina).
En España, la" Ley Orgánica de Protección
Civil del Honor, la Intimidad y la Propia Imagen" (5 mayo de 1982)
declara que no se puede facilitar ninguna información si no es
con el consentimiento del paciente o de su representante legal, y esta
información hace referencia no sólo a lo que el paciente
sabe sobre su estado de salud, sino también a todos los otros
datos que el médico puede reconocer en función de su trabajo
y que el enfermo ignora, por ejemplo, los resultados de análisis
y otras pruebas complementarias, quedan también bajo el secreto
profesional.
Igualmente, la "Ley General de Sanidad" (abril 1986) afirma
el Derecho del paciente a la confidencialidad de toda la información
relativa a su estado de salud, y sus jornadas de hospitalización
en las instituciones sanitarias públicas o privadas.
Confidencialidad
Médica e Informatización
La informática constituye un medio auxiliar de extremada utilidad
en el campo de la práctica medica, pero representa también,
como toda pantalla abierta, un reto a la confidencialidad.
La mesa de la Unión Europea de Médicos Generalistas, "omnipractien"
(UEMO) estableció unas normas sobre el sistema de seguridad de
los sistemas de información utilizados en la práctica
médica, en estos términos:
-Estos sistemas no comprometerán el derecho del paciente a la
intimidad.
-El paciente tiene derecho a controlar y conocer sus datos, debiendo
ser informatizados sólo los datos estrictamente necesarios. Se
debe establecer una separación entre la documentación
clínica y la administrativa para evitar confusiones y los datos
no podrán ser utilizados fuera del ámbito sanitario sin
el consentimiento expreso del paciente, después de que éste
haya recibido una información cuidadosa y adecuada.
-Se pueden utilizar los datos para estudios epidemiológicos y
también pueden servir como base para la evaluación de
diagnósticos e intervenciones quirúrgicas.
La Ley Orgánica 5/1992 (29 octubre) sobre la regulación
del Tratamiento Automatizado de las Datos Personales (LORTAD), enfatiza
el deber de confidencialidad que afecta tanto a la institución
en sí misma, como a los profesionales que de forma directa o
indirecta pueden acceder a los datos. Y señala los principios
a seguir sobre el tratamiento automatizado de los datos.
-Sólo pueden emplearse para la finalidad para la que han sido
recogidos.
-Los datos de carácter personal ( raza, salud, vida sexual) sólo
podrán ser automatizados cuando por razones de interés
general lo disponga una ley o el afectado consienta expresamente.
-Los datos relativos a la salud de las personas sólo podrán
ser automatizados en las instituciones sanitarias de acuerdo con las
regulaciones contempladas en la Ley General de Sanidad (nº 14/
1986), la Ley del Medicamento (nº 25/90), y el resto de las Leyes
sanitarias.
-Los datos solo pueden ser cedidos para el cumplimiento de las funciones
del que los cede y del cesionario con el previo consentimiento del afectado.
En Cataluña existe una "Comisión de Asesoramiento
del Tratamiento de la Información Confidencial" (CATIC)
creada mediante una Orden del Departament de Sanitat iSeguretat Social,
de 13 de febrero de 1992 ( anexos 1y2 con las siguientes funciones:
-Proponer medidas para la protección de la confidencialidad de
los datos registrados y contenidos en los bancos de datos de la Administración
sanitaria de la Generalitat.
- Velar porque las transmisiones de datos que sean posibles de realizar
redunden siempre en beneficio de los ciudadanos y/o entidades públicas
y/o privadas registradas para el control de una determinada enfermedad
o afección y con finalidades de investigación y estudio.
-Proponer medidas de control de la calidad del uso y el tratamiento
de los datos confidenciales.
-Conocer las solicitudes de comunicación de datos individualizables
que se dirijan a la Administración, efectuadas por ciudadanos
y/o privadas, e informar sobre ellas.
-Informar y asesorar, por iniciativa propia, al conceller de "Sanitat
i Seguretat" sobre aquellos problemas o necesidades que requieran
un estudio o actuación por parte de los órganos competentes
del Departamento o de otras instituciones públicas citadas en
el artículo 1.1 de esta Órden.
-Velar por la protección de la dignidad humana y promover acciones
en defensa de los derechos fundamentales de la persona, en relación
con el uso y el tratamiento de los datos confidenciales.
-Incorporar todas aquellas otras funciones que, legalmente o reglamentariamente,
le sean atribuidas.
El Hospital General de Manresa, a iniciativa de su Comité de
Ética, ha implantado un documento sobre la Confidencialidad que
deben firmar todos los empleados con el contrato, cualquiera que sea
el servicio de afectación. También el Hospital "Parc
Tauli" de Sabadell, ha elaborado un documento sobre la Confidencialidad.
La Organización Médica Colegial (OMC) ha introducido el
artículo 17 sobre este tema dentro del capítulo 4 de su
nuevo Código deontológico y lo expresa así:
-Los sistemas de informatización médica no comprometerán
el derecho del paciente a la intimidad.
-Los sistemas de informatización utilizados en las instituciones
sanitarias mantendrán una estricta separación entre la
documentación clínica y la documentación administrativa.
-Los bancos de datos sanitarios extraídos de historias clínicas
estarán bajo la responsabilidad de un médico.
-Los bancos de datos médicos no pueden ser conectados a una red
informática no médica.
- El médico podrá cooperar en estudios de auditoría
( epidemiológica, económica, de gestión...) con
la condición expresa de que la información en ellos
utilizada no permita identificar ni directa, ni indirectamente, a ningún
paciente en particular.
Confidencialidad
en los Registros de Gametos, Tejidos, Organos
La Ley 35/88 Art..-5.5, sobre las Técnicas de Reproducción
asistida marca la obligación al anonimato y que los datos figuren
"en clave" en el Registro nacional de donantes. Reconoce que
los niños tienen derecho a pedir información sobre los
donantes (no la identidad), como también las receptoras de gametos,
excepto si hubiera peligro para la vida del niño o hubiera una
demanda por la vía penal, en cuyo caso sólo se haría
una revelación restrictiva de la identidad.
Esta Ley se ha desarrollado en el Real Decreto 412 y 413/1996 sobre
regulación de la Reproducción medicalmente asistida y
en la Orden Ministerial de 1996 sobre los Registros de donantes de gametos
y embriones. Está contemplada en parte en la Ley 30/ 79 que regula
los trasplantes y donaciones y la ley 42/88 sobre la Donación
y Utilización de embriones, fetos y tejidos y posteriormente
en el real Decreto 411/1996 sobre las "Actividades relacionadas
con la utilización de tejidos humanos".
Confidencialidad y registros en general
El tratamiento de cualquier tipo de registro que no tenga una reglamentación
específica quedaría bajo la reglamentación de la
LORTAD, ya comentada y puede decirse en general, que la utilización
de estos registros debe seguir las condiciones éticas de toda
investigación: que sea necesaria; respete la dignidad de la persona
humana ( la intimidad); que el balance beneficio/riesgos sea positivo;
que la persona haya dado su consentimiento y que no se dé una
discriminación de los sujetos.
Confidencialidad
e investigación Médica
La utilización de datos en proyectos de investigación
queda reglamentada en la recomendación NR (97) 5, del 13.02.97
del Comité de Ministros del Consejo de Europa, sobre Protección
de Datos Médicos, la cual marca normas sobre el anonimato y confidencialidad
en relación con la investigación :
-Los datos médicos deben ser anónimos y si la modalidad
de investigación no puede ser anónima, se deberá
proceder con el consentimiento informado para uno o más fines
de investigación.
-Cuando se trate de personas no competentes, el representante legal
daría el consentimiento y sólo si el proyecto está
en relación con la enfermedad del afectado.
-En los proyectos de investigación médica de interés
público importante, la revelación de los datos puede ser
autorizada por los órganos designados por la ley nacional.
-Se pueden dar a conocer los datos siempre que el titular no se oponga
expresamente a la revelación, que no se pueda contactar con el
titular y que el interés del proyecto de investigación
justifique la autorización.
-En aquellos casos de investigación previstos por la Ley por
razones de salud pública.
La misma recomendación afirma que deben permitirse a los profesionales
sanitarios habilitados para investigación el uso de datos médicos,
en la medida en que el sujeto afectado haya sido informado y no se haya
opuesto.
Y que se utilicen los datos personales de forma que no permitan identificar
a los titulares, salvo que éstos hayan dado su consentimiento
a la publicación y ésta sea permitida por la ley nacional.
Y acaba recordando que esta investigación debe de ser siempre
para mejorar la salud.
Un ejemplo de lo que puede ser la violación de la confidencialidad
sobre el uso de los registros, lo tenemos en la famosa venta de los
archivos médicos a la empresa "De Code Genetics" en
Islandia y que hizo reaccionar la opinión pública mundial
y últimamente, el caso de los registros entre la OMC y Banesto.
Confidencialidad
y Genética
Una atención especial requiere la confidencialidad en el campo
de la genética.
Las patologías derivadas de las alteraciones génicas no
son meramente una enfermedad individual, sino una de ámbito familiar
e incluso social.
Se requiere el consentimiento informado del primer miembro de la familia
conocedor del trastorno genético para poder facilitar la información
a otros parientes riesgo de sufrir o "portar" la alteración.
Muchos no querrán conocer el riesgo de padecer una enfermedad
en el tiempo. Otros no desearán saberse portadores y con riesgo
de transmitir la patología o alteración a su descendencia.
La mutación de un gen no es un peligro público suficientemente
serio que justifique unas medidas coercitivas como en el caso de las
enfermedades infectocontagiosas. El médico no queda liberado
para poder revelar la información, aunque el derecho al respeto
de la confidencialidad de uno, pueda tener implicaciones nefastas para
otros miembros de la familia.
Puede darse el conflicto de intereses entre el derecho de uno de los
padres a silenciar el trastorno y el derecho del otro a conocer que
puede tener un hijo con riesgo de una enfermedad hereditaria; o como
la información a los hijos sobre la situación de portador
y transmisor de uno de los padres o de los dos.
Por otro lado, muchas anomalías y enfermedades de origen genético,
no tienen tratamiento alguno en la actualidad y el hecho de "no
saber" puede ser más beneficioso para el interesado que
la información al respecto. El médico podría haciendo
uso del privilegio terapéutico, retener los resultados. La confidencialidad
debe entenderse tanto sobre el derecho a la información, como
sobre el derecho a no saber: " the right (not) to know".
Mención aparte requiere la utilización de los tests genéticos
en forma de screening o cribado, técnica muy en boga hoy día
y que ha merecido el título de "screeningitis" por
la Universidad de Cardiff (Shickle Chadwick). No se dispone todavía
de una técnica con la suficiente Sensibilidad (Sinónimo:
Tasa de verdaderos positivos) que referida a una prueba diagnóstica,
es la proporción de personas verdaderamente enfermas que han
sido catalogadas como tales mediante dicha prueba; y Especificidad que
referida a una prueba diagnóstica, es la proporción de
personas verdaderamente no enfermas que son catalogadas como tales por
medio de la prueba ( Joan Ramón Laporte: Principios básicos
de investigación clínica, Ed. Ergon Zeneca Farma, Madrid,
1993). Esta falta de sensibilidad y especificidad hace de dudosa aceptabilidad
el hacer un cribado de masas ya que no aporta todavía datos concluyentes
y además el coste es grande no sólo económico,
sino de desgaste psicológico a causa de la ansiedad, el pánico
o la depresión ante el riesgo de sufrir una enfermedad genética,
y puede dejar estigmatizadas a las personas con consecuencias serias
para la vida futura: sociales (seguros), laborales (empleo), y vida
social, si la confidencialidad no quedara estrictamente garantizada.
Confidencialidad
y Mass Media
Los medios de comunicación social son una fuente incalculable
de información como primer contacto con las realidades reveladas
pero representan tambien hoy día un reto a la confidencialidad.
La misión de los "mass media" es la de mantener al
público bien informado como respuesta al derecho a la información
que tiene la sociedad en general y los ciudadanos en particular. Deben
gozar del derecho a la libertad de expresión para poder transmitir
una visión de las distintas ideologías que caracterizan
una sociedad plural, sin influencias partidistas o ideológicas,
manteniendo la objetividad y el respeto a otras tendencias. Pero además
han de presentar las noticias de una manera atractiva e interesante,
bien documentadas, sin que este objetivo otorgue el derecho a informar
sobre cualquier noticia y tomar toda clase de imágenes.
El derecho a estar solo ( the right to be left alone) y el derecho a
estar informado, son dos derechos a conciliar sin violar la intimidad
de las personas.
La Asociación Médica Mundial (AMA) ha establecido una
serie de normas sobre la información que el personal sanitario
y concretamente el médico como responsable del diagnóstico
y tratamiento del paciente, puede facilitar a la prensa, información
que debe hacerse en términos generales. (AM, 1992 Code of Medical
Ethics).
El primer deber de un periodista al llegar al lugar de un accidente,
sobre todo si llega antes que la ayuda médica, es el de ayudar
a la persona, antes que tomar fotografías, aún con el
riesgo de perder el premio de fotografía "Pullitzer"
(así lo escribe Bruce Roberts, en "Media Ethics", Ed.
Longman, New York & London, 1984). Kevin Carter, es un claro ejemplo
de ello. Pullitzer en abril de 1994 por su foto de un niño sudanés
mal alimentado y un cuervo que parecía esperar la muerte del
niño para devorarle. Meses más tarde se suicidaba, a causa
de las fuertes críticas recibidas, incluso de sus amigos más
cercanos, por no haber ayudado al niño.
El consentimiento del interesado es un elemento clave antes de publicar
algo, sobre todo aquello que le concierne. La veracidad no excluye que
la información sobre una persona pueda ser una injuria para la
misma. Lo que es " interesante" para el público, no
coincide, muchas veces, con lo que es de interés público.
Toca al interesado participar en el QUÉ y el CUÁNTO de
la información a dar y después en el CÓMO, DÓNDE
Y CUÁNDO y no sólo sobre los problemas de salud, sino
también sobre las circunstancias que les han provocado: accidentes,
estado anterior al accidente, expresiones del sufrimiento, problemas
de miseria, pobreza, vivienda.
Pero si es claro que la intimidad de las personas en materia de salud
debe ser protegida, como principio general, no es menos cierto que hay
grupos de personas que no son personas puramente privadas, sino que,
en cierto sentido, son personas públicas, así:
-En primer lugar los representantes del pueblo, elegidos por sufragio
libre y de los cuales el público espera una cierta información
para valorar si la representatividad acordada queda garantizada y cumplen
bien la función que les ha sido confiada. Y en efecto, la ley
es en estos casos más permisiva en materia de información,
pero no sin límites ya que tienen también derecho a su
intimidad y un espacio de vida privada les debe estar asegurada. Algunas
informaciones y fotografías en relación con el estado
de salud de ciertas personalidades y jefes de estado han sobrepasado
los límites de la ética de la información.
-Un segundo grupo, buscado por la prensa, está constituido por
los famosos, aquellas personas que por su renombre en la vida pública,
el mundo de la cultura, del arte, de la riqueza... o también,
por su belleza o elegancia ( la "jet set"; el "beauty
people") todos aquellos que llenan las hojas del papel "couché",
de la prensa rosa, la prensa del corazón. Ya nos hemos acostumbrado
a ver su intimidad al descubierto, de tal manera que, a veces, son tratados
de forma poco humana e incluso grosera. La cultura de la imagen que
hace que la personalidad se convierta en una mercancía nos interpela
cada día. (Marc Carrillo, Prof. De Derecho Constitucional, La
Vanguardia 21.02.97). El contrato comercial entre ellos y la prensa,
¿les da derecho a publicar cualquier clase de información
sobre ellos, incluida la salud? ¿está permitido en nombre
de un contrato comercial, deteriorar su imagen moral? y no digamos si
lo que se hace es poner sobre un pedestal sus valores, nada ejemplares,
e incluso contravalores.
-Añadiría, los habitantes de los países pobres
(del Tercer y Cuarto Mundos) cuya pobreza parece privarlos de todo derecho,
incluso del de la vida privada. Se puede constatar como los reporteros,
y los más simples turistas, consumen carretes fotográficos
a la búsqueda de la originalidad de la imagen más que
del interés de resolver una tal situación de injusticia.
Hay que conocer su cultura para saber qué puede y qué
no puede ser fotografiado. La Señora Bonino, Comisaría
Europea, con sus colaboradores, fueron retenidos en Kabul (Afganistán)
por los talibanes, el 29 de septiembre de 1997 (La vanguardia) por haber
tomado fotos en un hospital de mujeres, lo que estaba terminantemente
prohibido por la ley integrista.
Conclusiones
Las administraciones sanitarias y centrales deben vigilar para que
los servicios de informática cumplan rigurosamente las normas
y establezcan medidas de seguridad para proteger los datos. Pero es
cierto que la guarda y custodia de éstos es difícil de
conseguir, que el mundo de la informática es más accesible
de lo que pueda parecer, que hay múltiples razones e intereses
para utilizar la información, y que la ley sola no basta para
garantizar la confidencialidad. Para ello se requiere una formación
ética de todos aquellos implicados en el manejo de los datos,
por aquello de que una convicción médica vale más
que mil leyes. Y siempre que es posible, en caso de conflicto o dilema
ético poder recurrir a un Comité de Ética acreditado
para ello.
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y la Propia Imagen (5/82)
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