Revista Vitral No. 48 * año VIII * marzo-abril 2002


BIOÉTICA

 

LA CONFIDENCIALIDAD MÉDICA

DRA. MARÍA PILAR NÚÑEZ CUBELO

ÍNDICE

DIGNIDAD E IDENTIDAD DE LA PERSONA

LA CONFIDENCIALIDAD EN LA PRÁCTICA MÉDICA

NUEVO CÓDIGO DE LA ORGANIZACIÓN MÉDICA COLEGIAL

EXCEPCIONES AL SECRETO PROFESIONAL

LA CONFIDENCIALIDAD MÉDICA AL FINAL DEL MILENIO

CONFIDENCIALIDAD MÉDICA E INFORMATIZACIÓN

CONFIDENCIALIDAD EN LOS REGISTROS DE GAMETOS, TEJIDOS Y ORGANOS

LA CONFIDENCIALIDAD Y LA INVESTIGACIÓN MÉDICA

CONFIDENCIALIDAD Y GENÉTICA

CONFIDENCIALIDAD Y MASS MEDIA

CONCLUSIONES

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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La confídencialidad médica -auténtico baluarte deontológico de las profesiones sanitarias a lo largo de la historia- adquiere hoy una gran importancia cuando ha de articularse en medio de una sociedad mediática, en un contexto de trabajo interdíscíplinar, de derechos de la persona humana -y por ende, del enfermo-, así como de la humanización de la asistencia sanitaria.
En el presente trabajo, la Dra. Pilar Núñez, desarrolla una reflexión en la que intenta conjugar todas esas vertientes que hacen de la confidencialidad médica un reto tan apasionante como difícil, pero imprescindible para una asistencia que pretenda ser humana y, por lo tanto, humanizadora.
Desde los viejos tiempos de Hipócrates la confidencialidad médica o "secreto profesional" quedaba protegida mediante obligación por juramento, y no se limitaba sólo a los aspectos puramente clínicos, sino a todo aquello que rodea a la persona en su ámbito privado: privacidad externa o del hacer y privacidad interna o del ser, la "intimidad", y todo ello como un derecho inherente a la dignidad de la persona humana y del respeto que ésta merece. Hoy la medicina en equipo, la difusión de la información; la informatización de las historias clínicas; la profusión de los archivos, y el desarrollo de los medios de comunicación, obligan a tomar mayor conciencia individual y colectiva de la importancia de preservar el valor de la confidencialidad en la relación médico-paciente y utilizar los medios adecuados para su protección.

Dignidad e identidad de la persona

El Art. 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos afirma que todas las personas nacen libres e iguales en dignidad y derechos. La dignidad, pues, debe ser considerada como el patrimonio propio de toda persona humana, dignidad que se opone a toda objetivación y a toda instrumentalización de un individuo. Y si la dignidad es el elemento común a toda persona humana, la identidad marca la alteridad con los otros y define a cada individuo, como siendo uno mismo, y de manera continua en el tiempo. Veamos el concepto de identidad y su alcance.


La identidad se podría definir como la imagen que uno tiene de sí mismo, según la cual cada individuo siente que existe como una persona diferente de otra.
Se constituye por la integración de diversos componentes somáticos, psicológicos, relacionales. En esencia:
oDel cuerpo como factor de identificación, (yo soy mi cuerpo) pero no el único.
oDel cuerpo como base de las funciones mentales que constituyen una parte importante de la imagen propia de la persona.
oDel lenguaje del cuerpo, y su aspecto exterior.
oDe la expresión de la vida psico-afectiva-sexual.
oDe la vida interior y del sentido de trascendencia.
oDe la salud y de la aceptación de la enfermedad.
oDe los bienes que uno posee: pobreza o riqueza y sus consecuencias.
oPor no citar más que algunos de los aspectos que forman la identidad de la persona y que deben quedar garantizados por el derecho a la intimidad.
La intimidad, es el derecho a estar protegido en todo aquello que uno considera como parte de la propia identidad, es decir, todo lo que el individuo reconoce en sí mismo y que le diferencia de los demás: el derecho a estar solo (the right to be left alone) y el derecho a guardar el control de la información sobre él mismo.
La identidad tiene un campo de expresión en el que se desarrolla la personalidad y donde se crea la vida privada:
La vida privada, es el "espacio" del individuo en el cual los otros no tienen acceso ni físicamente (con sus cuerpos), ni instrumental mente (prismáticos, cámaras, teleobjetivos...) sin autorización del interesado. La vida privada es un término convencional definido, en parte, por conceptos socio-culturales.
Este espacio debe quedar garantizado por la privacidad, o derecho a ser respetado, como persona, al menos en una parcela de la vida y a controlar, personalmente, la información sobre todo lo que le concierne.
Los derechos a la intimidad y a la privacidad suscitan el deber correlativo a la confidencialidad, deber de no divulgar todo aquello que pertenece a la intimidad y a la privacidad de la vida de una persona. Desde siempre la confidencialidad ha tenido un gran impacto sobre las profesiones especialmente sobre las profesiones sanitarias donde se expresa por el secreto profesional.
Más allá de la privacidad, la persona guarda todavía el derecho a su propia imagen, la imagen que quiere dar de sí misma como individuo y a no ser considerada como un objeto.
Vivimos en una era de cultura de la imagen y, somos sensibles a la imagen que damos de nosotros-mismos, pero también a la imagen que los otros tienen de nosotros y que puede hacer modificar nuestra propia imagen y no siempre en un sentido positivo, razón por la cual el derecho a la imagen debe también estar protegido.

La confidencialidad en la práctica médica

El estado de salud de una persona constituye uno de los aspectos más íntimos de su personalidad: La persona confía a los profesionales de la salud, y concretamente al médico, aspectos y condiciones de su cuerpo que pertenecen a la intimidad y que deben quedar al abrigo de otras personas. El médico se constituye en garante de todo lo que le es confiado por el paciente. La violación del secreto constituye un atentado contra la relación médico-paciente que está en la base de todo ejercicio de la medicina.
Laín dirá que la relación médico-paciente es una relación de amistad que se compone de: benevolencia o querer bien; beneficencia o hacer el bien; Benedicencia, decir bien; benefidencia o confianza-confidencia; y cooperación.
El viejo juramento de Hipócrates, que puede ser considerado como el primer Código de Ética Médica, imponía durante siglos, la práctica del secreto médico, con su máxima: "todo lo que oiga y vea durante el ejercicio o fuera del ejercicio de mi profesión y que no deba ser divulgado, lo mantendré en secreto como algo sagrado."(Hipócrates)
Sólo en 1983, el Código de Ginebra cambiaba la redacción aunque no el espíritu del texto "Guardaré el secreto de aquél que se confíe a mí, incluso después de la muerte del paciente" (Código de Ginebra, de 1983).
Los Códigos Deontológicos, tanto el de la OMC, como el de Collegis de Metges de Cataluña, dedican su Capítulo IV al Secreto Médico y la Confidencialidad.

Nuevo código de la Organización Médica Colegial (OMC)

El nuevo código de la Organización Médica Colegial (OMC) del 10 de septiembre 1999 reza así:

Capítulo IV
Artículo 14
1.El secreto médico es inherente al ejercicio de la profesión y se establece como un derecho del paciente a salvaguardar su intimidad ante terceros.

2.El secreto profesional obliga a todos los médicos cualquiera que sea la modalidad de su ejercicio.

3.El médico guardará secreto de todo lo que el paciente le haya confiado y de lo que él haya conocido en el ejercicio de la profesión.

4.La muerte del paciente no exime al médico del deber de secreto.

Artículo 15
1. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores discreción y observancia escrupulosa del secreto profesional. Ha de hacerles saber que ellos también están obligados a guardarlo.

2. En el ejercicio de la Medicina en equipo, cada médico es responsable de la totalidad del secreto. Los directivos de la institución tienen el deber de facilitar los medios necesarios para que ésto sea posible.

Los Art. 16 y 17 hacen referencia a las excepciones y a la protección de los datos y son comentados en estos apartados.
El Código de Deontología Médica de los Colegios de Médicos de Cataluña, dice en su Artículo cuarto:

Del derecho a la intimidad y del secreto profesional

28. El médico tiene el deber de respetar el derecho de toda persona a su intimidad en el bien entendido que los límites de ésta, tan sólo puede fijarlos el interesado. Por lo tanto, el médico, salvo expreso consentimiento de! paciente o por deseo de éste, no debe permitir que personas extrañas al acto médico lo presencien, sin un motivo justificado.

29.El médico no debe permitir la exhibición de actos médicos que hayan sido fotografiados o filmados, salvo en el caso en que se considere conveniente a fines educativos de divulgación científica. Pero si con la presentación de estos documentos, o de la historia médica, se pudiera identificar a la persona del paciente, será ineludiblemente necesaria la previa autorización explícita de este último. A pesar de la existencia de tal autorización, el médico evitará al máximo que se pueda identificar a la persona.

30. El médico tiene el deber de guardar en secreto todo aquello que el paciente le haya confiado, lo que haya visto, haya deducido y toda la documentación producida en su ejercicio profesional, y procurará ser tan discreto que ni directa ni indirectamente nada pueda ser descubierto.

31. El médico podrá revelar el secreto con discreción, exclusivamente a quien tenga que hacerlo y en los justos límites necesarios, en los siguientes casos y en ningún otro:
oCuando de la revelación se presuma un muy probable bien para el paciente.
oCuando certifique un nacimiento.
oCuando certifique una defunción.
oSi con el silencio se presumiera un muy probable perjuicio para el paciente, para otras personas o un peligro colectivo ( declaración de enfermedades contagiosas, ciertas enfermedades mentales, estado de salud de las personas a cargo de la " responsabilidad pública", etc.)
oCuando se trate de enfermedades profesionales, accidentes de trabajo, u otros siniestros, si con la declaración se presupone que se evitarán otros similares.
oCuando actúe como perito inspector, médico forense, juez instructor o similar.
oEn ocasión de malos tratos a niños,ancianos, discapacitados psíquicos o actos de violación ( en este caso con la aquiescencia de la víctima).
oCuando el médico se vea injustamente perjudicado a causa del mantenimiento del secreto de un paciente, y éste sea autor voluntario del per-juicio a condición, sin embargo, de que de la revelación del hecho no resulten otros perjudicados.

32. La muerte del paciente no exime al médico del deber del silencio. No puede considerarse revelación de secreto el hecho de manifestar que un paciente no ha muerto de una determinada enfermedad, siempre que ello no signifique una revelación indirecta por exclusión.

33. La autorización del paciente a revelar el secreto no obliga al médico a hacerlo. En cualquier caso, el médico siempre debe cuidar de mantener la confianza social hacia la confidencialidad médica.

34. El médico tiene el deber de exigir a sus colaboradores, sanitarios y no sanitarios la más absoluta discreción.

35. Cada uno de los médicos que participen en un equipo médico tiene el deber de preservar la confidencialidad de los datos del paciente, pero en beneficio de éste y de la buena atención médica, pueden, en los justos límites necesarios compartir el secreto.

36. El médico jefe de un centro o servicio sanitario es responsable de establecer los controles necesarios para que no se vulnere la intimidad y confidencialidad de los pacientes que estén acogidos en él. Asimismo cuidará de que las informaciones a los medios de comunicación sean adecuadas y discretas, no sólo las propias sino las de las personas que trabajen en el mismo. El referido médico jefe tiene el deber de informar a sus colaboradores, sanitarios y no sanitarios, de la importancia de la preservación de la intimidad y confidencialidad de los datos del paciente, y de poner los medios para que sea posible.

37. El médico debe tener mucho cuidado cuando los datos médicos son informatizados, ya que la confidencialidad de los datos del paciente puede ser violada de forma fácil y lejos de la relación interpersonal. En este caso, especialmente, se deben preservar los derechos del paciente:
oA conocer y controlar los datos introducidos en el ordenador que deben ser sólo los pertinentes, necesarios y verificables.
oA modificar o eliminar los inexactos, no demostrables o superfluos.
oA que los datos no salgan nunca del ámbito sanitario sin el consentimiento expreso del paciente, dado después de una información clara y comprensible, salvo en el caso en que no se pueda identificar a la persona a la que se refieren.

38.- El médico no puede colaborar con ningún banco de datos sanitarios, si no tiene la certidumbre de que está adecuadamente garantizada la preservación de la confidencialidad de la información que está depositada en el mismo. Debe tener, además, la absoluta garantía de que el banco no está conectado a ningún otro que no tenga como finalidad exclusiva la preservación de la salud, salvo que el paciente haya dado el consentimiento.

39.- Cuando el médico sea requerido por la justicia para testificar en relación con un paciente sobre materias que conoce gracias a su profesión, debe hacer saber al juez que éticamente está obligado a guardar el secreto profesional y pedirle que le exima de testificar.

40.- El Colegio de Médicos tiene el deber de preservar secreta la documentación relacionada con sus miembros cuando se trate de cuestiones deontológicas, salvo que expresamente acuerde la Junta de Gobierno su publicación, previa consulta a la Comisión de Deontología o que ésta lo recomiende.

Excepciones al secreto profesional

En algunas ocasiones y en función de "la menor transgresión", todos los códigos han reconocido a los profesionales el poder comunicar alguna información de su ámbito.
1. Por imperativo legal (Art. 16.1"de! Código del la OMC): el médico puede ser requerido para intervenir como denunciante (Ley de Enjuiciamiento criminal Art. 262-263); como testimonio ( Art. 410); y como perito (Art. 464) y podría ampararse en el secreto profesional para no intervenir, siempre y cuando el proceso se siga por el procedimiento civil, pero no si se sigue el penal) (Art.417)

2.En las enfermedades de declaración obligatoria (Art. 16, 1b) (por peligro a terceros)

3.En los Certificados de nacimiento y defunción (Art. 16, 1c).

4.Si con su silencio diera lugar a un perjuicio al propio paciente o a otras personas; o a un peligro colectivo. (Art.16, 1d)

5.Cuando se vea injustamente perjudicado a causa del mantenimiento del secreto del paciente y éste permite tal situación (Art. 16, 1 e) es decir si el paciente le autoriza, y a condición de que no salgan otros perjudicados.

6.Cuando comparezca como denunciado ante el Colegio o sea llamado a testimoniar en materia disciplinaria ( Art.16, 1f).

7.Cuando el paciente lo autorice. Sin embargo, esta autorización no debe perjudicar la discreción del médico, que procurará siempre mantener la confianza social hacia su confidencialidad (Art. 16, 1g) La autorización del paciente no da "per se" derecho al médico y éste deberá velar para que con esta revelación no se pierda la confianza en la relación médico-paciente.

Siempre vigilando que la excepción no se convierta en la regla, lo que constituiría la vulneración del valor que se quiere proteger.

La Confidencialidad Médica al final del Milenio

Hoy la medicina ha incorporado a la práctica médica nuevos elementos, ha creado situaciones nuevas a veces en pugna o conflicto con los derechos humanos y el respeto debido a la dignidad humana y que constituyen realmente una amenaza a la confidencialidad o desafío para el secreto profesional. Así:
Las nuevas biotecnologías aplicadas a la práctica médica:
a) Al diagnóstico y tratamiento.
b) Al despistage generalizado de ciertas enfermedades (Medicina Preventiva).
c) Al diagnóstico de enfermedades genéticas (Medicina Predictiva)
oEl trabajo "en equipo" obliga a reflexionar sobre la tutela de los derechos de los pacientes de una manera particular, de tal manera que quede garantizado el "derecho a la intimidad" mediante el secreto compartido, limitado a los profesionales estrictamente implicados, los llamados "confidentes necesarios" que queden personalmente obligados a la guarda del secreto.
oEl desarrollo de la Informática con el almacenamiento "Stockage" de datos de los pacientes fácilmente abordables por terceras personas por falta de códigos secretos seguros ( la carta de salud magnética, personalizada)
oLa utilización de los datos en proyectos de investigación.
oLos medios de comunicación en la búsqueda de cualquier tipo de información.
La revelación de estos resultados puede incitar a la ridiculización, a la discriminación social, profesional y laboral o al deterioro de la imagen moral de las personas implicadas.
Pero además el concepto de secreto profesional se ha ido modificando con la evolución de los tiempos modernos (tiempos de la Información y de la comunicación) y ha pasado de ser un concepto "sagrado" a un concepto legal de tutela de la intimidad y de la privacidad.
La relación médico-paciente, ha cambiado hoy más que nunca con las nuevas ideas filosóficas y del paternalismo beneficiente del médico se pasa al reconocimiento del paciente como agente moral autónomo y responsable y como tal debe ser incorporado a la toma de decisiones médicas en todo aquello que les afecta.
Y en este medio nace la Bioética, como diálogo interdisciplinar, que aplicada a la toma de decisiones médicas, se define como una medicina de calidad centrada en el paciente, que ayude al médico al ejercicio de la excelencia profesional.
Múltiples han sido las Leyes, Códigos, Convenciones, Recomendaciones y Decretos, nacionales e internacionales, que han dado normas al respecto, para garantizar el deber de la confidencialidad así: ... el derecho a la protección de la salud en el marco del derecho al respeto de la vida privada (Art. 8 de la Convención Europea de los Derechos Humanos); ... impedir la divulgación de informaciones confidenciales ( Art. 10); ... respeto de la vida privada y a las informaciones relativas a la salud (Art. 10. 1 de la Convención sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina).
En España, la" Ley Orgánica de Protección Civil del Honor, la Intimidad y la Propia Imagen" (5 mayo de 1982) declara que no se puede facilitar ninguna información si no es con el consentimiento del paciente o de su representante legal, y esta información hace referencia no sólo a lo que el paciente sabe sobre su estado de salud, sino también a todos los otros datos que el médico puede reconocer en función de su trabajo y que el enfermo ignora, por ejemplo, los resultados de análisis y otras pruebas complementarias, quedan también bajo el secreto profesional.
Igualmente, la "Ley General de Sanidad" (abril 1986) afirma el Derecho del paciente a la confidencialidad de toda la información relativa a su estado de salud, y sus jornadas de hospitalización en las instituciones sanitarias públicas o privadas.

Confidencialidad Médica e Informatización

La informática constituye un medio auxiliar de extremada utilidad en el campo de la práctica medica, pero representa también, como toda pantalla abierta, un reto a la confidencialidad.
La mesa de la Unión Europea de Médicos Generalistas, "omnipractien" (UEMO) estableció unas normas sobre el sistema de seguridad de los sistemas de información utilizados en la práctica médica, en estos términos:
-Estos sistemas no comprometerán el derecho del paciente a la intimidad.
-El paciente tiene derecho a controlar y conocer sus datos, debiendo ser informatizados sólo los datos estrictamente necesarios. Se debe establecer una separación entre la documentación clínica y la administrativa para evitar confusiones y los datos no podrán ser utilizados fuera del ámbito sanitario sin el consentimiento expreso del paciente, después de que éste haya recibido una información cuidadosa y adecuada.
-Se pueden utilizar los datos para estudios epidemiológicos y también pueden servir como base para la evaluación de diagnósticos e intervenciones quirúrgicas.
La Ley Orgánica 5/1992 (29 octubre) sobre la regulación del Tratamiento Automatizado de las Datos Personales (LORTAD), enfatiza el deber de confidencialidad que afecta tanto a la institución en sí misma, como a los profesionales que de forma directa o indirecta pueden acceder a los datos. Y señala los principios a seguir sobre el tratamiento automatizado de los datos.
-Sólo pueden emplearse para la finalidad para la que han sido recogidos.
-Los datos de carácter personal ( raza, salud, vida sexual) sólo podrán ser automatizados cuando por razones de interés general lo disponga una ley o el afectado consienta expresamente.
-Los datos relativos a la salud de las personas sólo podrán ser automatizados en las instituciones sanitarias de acuerdo con las regulaciones contempladas en la Ley General de Sanidad (nº 14/ 1986), la Ley del Medicamento (nº 25/90), y el resto de las Leyes sanitarias.
-Los datos solo pueden ser cedidos para el cumplimiento de las funciones del que los cede y del cesionario con el previo consentimiento del afectado.
En Cataluña existe una "Comisión de Asesoramiento del Tratamiento de la Información Confidencial" (CATIC) creada mediante una Orden del Departament de Sanitat iSeguretat Social, de 13 de febrero de 1992 ( anexos 1y2 con las siguientes funciones:
-Proponer medidas para la protección de la confidencialidad de los datos registrados y contenidos en los bancos de datos de la Administración sanitaria de la Generalitat.
- Velar porque las transmisiones de datos que sean posibles de realizar redunden siempre en beneficio de los ciudadanos y/o entidades públicas y/o privadas registradas para el control de una determinada enfermedad o afección y con finalidades de investigación y estudio.
-Proponer medidas de control de la calidad del uso y el tratamiento de los datos confidenciales.
-Conocer las solicitudes de comunicación de datos individualizables que se dirijan a la Administración, efectuadas por ciudadanos y/o privadas, e informar sobre ellas.
-Informar y asesorar, por iniciativa propia, al conceller de "Sanitat i Seguretat" sobre aquellos problemas o necesidades que requieran un estudio o actuación por parte de los órganos competentes del Departamento o de otras instituciones públicas citadas en el artículo 1.1 de esta Órden.
-Velar por la protección de la dignidad humana y promover acciones en defensa de los derechos fundamentales de la persona, en relación con el uso y el tratamiento de los datos confidenciales.
-Incorporar todas aquellas otras funciones que, legalmente o reglamentariamente, le sean atribuidas.
El Hospital General de Manresa, a iniciativa de su Comité de Ética, ha implantado un documento sobre la Confidencialidad que deben firmar todos los empleados con el contrato, cualquiera que sea el servicio de afectación. También el Hospital "Parc Tauli" de Sabadell, ha elaborado un documento sobre la Confidencialidad.
La Organización Médica Colegial (OMC) ha introducido el artículo 17 sobre este tema dentro del capítulo 4 de su nuevo Código deontológico y lo expresa así:
-Los sistemas de informatización médica no comprometerán el derecho del paciente a la intimidad.
-Los sistemas de informatización utilizados en las instituciones sanitarias mantendrán una estricta separación entre la documentación clínica y la documentación administrativa.
-Los bancos de datos sanitarios extraídos de historias clínicas estarán bajo la responsabilidad de un médico.
-Los bancos de datos médicos no pueden ser conectados a una red informática no médica.
- El médico podrá cooperar en estudios de auditoría ( epidemiológica, económica, de gestión...) con la condición expresa de que la información en ellos
utilizada no permita identificar ni directa, ni indirectamente, a ningún paciente en particular.

Confidencialidad en los Registros de Gametos, Tejidos, Organos

La Ley 35/88 Art..-5.5, sobre las Técnicas de Reproducción asistida marca la obligación al anonimato y que los datos figuren "en clave" en el Registro nacional de donantes. Reconoce que los niños tienen derecho a pedir información sobre los donantes (no la identidad), como también las receptoras de gametos, excepto si hubiera peligro para la vida del niño o hubiera una demanda por la vía penal, en cuyo caso sólo se haría una revelación restrictiva de la identidad.
Esta Ley se ha desarrollado en el Real Decreto 412 y 413/1996 sobre regulación de la Reproducción medicalmente asistida y en la Orden Ministerial de 1996 sobre los Registros de donantes de gametos y embriones. Está contemplada en parte en la Ley 30/ 79 que regula los trasplantes y donaciones y la ley 42/88 sobre la Donación y Utilización de embriones, fetos y tejidos y posteriormente en el real Decreto 411/1996 sobre las "Actividades relacionadas con la utilización de tejidos humanos".

Confidencialidad y registros en general

El tratamiento de cualquier tipo de registro que no tenga una reglamentación específica quedaría bajo la reglamentación de la LORTAD, ya comentada y puede decirse en general, que la utilización de estos registros debe seguir las condiciones éticas de toda investigación: que sea necesaria; respete la dignidad de la persona humana ( la intimidad); que el balance beneficio/riesgos sea positivo; que la persona haya dado su consentimiento y que no se dé una discriminación de los sujetos.

Confidencialidad e investigación Médica

La utilización de datos en proyectos de investigación queda reglamentada en la recomendación NR (97) 5, del 13.02.97 del Comité de Ministros del Consejo de Europa, sobre Protección de Datos Médicos, la cual marca normas sobre el anonimato y confidencialidad en relación con la investigación :
-Los datos médicos deben ser anónimos y si la modalidad de investigación no puede ser anónima, se deberá proceder con el consentimiento informado para uno o más fines de investigación.
-Cuando se trate de personas no competentes, el representante legal daría el consentimiento y sólo si el proyecto está en relación con la enfermedad del afectado.
-En los proyectos de investigación médica de interés público importante, la revelación de los datos puede ser autorizada por los órganos designados por la ley nacional.
-Se pueden dar a conocer los datos siempre que el titular no se oponga expresamente a la revelación, que no se pueda contactar con el titular y que el interés del proyecto de investigación justifique la autorización.
-En aquellos casos de investigación previstos por la Ley por razones de salud pública.
La misma recomendación afirma que deben permitirse a los profesionales sanitarios habilitados para investigación el uso de datos médicos, en la medida en que el sujeto afectado haya sido informado y no se haya opuesto.
Y que se utilicen los datos personales de forma que no permitan identificar a los titulares, salvo que éstos hayan dado su consentimiento a la publicación y ésta sea permitida por la ley nacional.
Y acaba recordando que esta investigación debe de ser siempre para mejorar la salud.
Un ejemplo de lo que puede ser la violación de la confidencialidad sobre el uso de los registros, lo tenemos en la famosa venta de los archivos médicos a la empresa "De Code Genetics" en Islandia y que hizo reaccionar la opinión pública mundial y últimamente, el caso de los registros entre la OMC y Banesto.

Confidencialidad y Genética

Una atención especial requiere la confidencialidad en el campo de la genética.
Las patologías derivadas de las alteraciones génicas no son meramente una enfermedad individual, sino una de ámbito familiar e incluso social.
Se requiere el consentimiento informado del primer miembro de la familia conocedor del trastorno genético para poder facilitar la información a otros parientes riesgo de sufrir o "portar" la alteración. Muchos no querrán conocer el riesgo de padecer una enfermedad en el tiempo. Otros no desearán saberse portadores y con riesgo de transmitir la patología o alteración a su descendencia.
La mutación de un gen no es un peligro público suficientemente serio que justifique unas medidas coercitivas como en el caso de las enfermedades infectocontagiosas. El médico no queda liberado para poder revelar la información, aunque el derecho al respeto de la confidencialidad de uno, pueda tener implicaciones nefastas para otros miembros de la familia.
Puede darse el conflicto de intereses entre el derecho de uno de los padres a silenciar el trastorno y el derecho del otro a conocer que puede tener un hijo con riesgo de una enfermedad hereditaria; o como la información a los hijos sobre la situación de portador y transmisor de uno de los padres o de los dos.
Por otro lado, muchas anomalías y enfermedades de origen genético, no tienen tratamiento alguno en la actualidad y el hecho de "no saber" puede ser más beneficioso para el interesado que la información al respecto. El médico podría haciendo uso del privilegio terapéutico, retener los resultados. La confidencialidad debe entenderse tanto sobre el derecho a la información, como sobre el derecho a no saber: " the right (not) to know".
Mención aparte requiere la utilización de los tests genéticos en forma de screening o cribado, técnica muy en boga hoy día y que ha merecido el título de "screeningitis" por la Universidad de Cardiff (Shickle Chadwick). No se dispone todavía de una técnica con la suficiente Sensibilidad (Sinónimo: Tasa de verdaderos positivos) que referida a una prueba diagnóstica, es la proporción de personas verdaderamente enfermas que han sido catalogadas como tales mediante dicha prueba; y Especificidad que referida a una prueba diagnóstica, es la proporción de personas verdaderamente no enfermas que son catalogadas como tales por medio de la prueba ( Joan Ramón Laporte: Principios básicos de investigación clínica, Ed. Ergon Zeneca Farma, Madrid, 1993). Esta falta de sensibilidad y especificidad hace de dudosa aceptabilidad el hacer un cribado de masas ya que no aporta todavía datos concluyentes y además el coste es grande no sólo económico, sino de desgaste psicológico a causa de la ansiedad, el pánico o la depresión ante el riesgo de sufrir una enfermedad genética, y puede dejar estigmatizadas a las personas con consecuencias serias para la vida futura: sociales (seguros), laborales (empleo), y vida social, si la confidencialidad no quedara estrictamente garantizada.

Confidencialidad y Mass Media

Los medios de comunicación social son una fuente incalculable de información como primer contacto con las realidades reveladas pero representan tambien hoy día un reto a la confidencialidad.
La misión de los "mass media" es la de mantener al público bien informado como respuesta al derecho a la información que tiene la sociedad en general y los ciudadanos en particular. Deben gozar del derecho a la libertad de expresión para poder transmitir una visión de las distintas ideologías que caracterizan una sociedad plural, sin influencias partidistas o ideológicas, manteniendo la objetividad y el respeto a otras tendencias. Pero además han de presentar las noticias de una manera atractiva e interesante, bien documentadas, sin que este objetivo otorgue el derecho a informar sobre cualquier noticia y tomar toda clase de imágenes.
El derecho a estar solo ( the right to be left alone) y el derecho a estar informado, son dos derechos a conciliar sin violar la intimidad de las personas.
La Asociación Médica Mundial (AMA) ha establecido una serie de normas sobre la información que el personal sanitario y concretamente el médico como responsable del diagnóstico y tratamiento del paciente, puede facilitar a la prensa, información que debe hacerse en términos generales. (AM, 1992 Code of Medical Ethics).
El primer deber de un periodista al llegar al lugar de un accidente, sobre todo si llega antes que la ayuda médica, es el de ayudar a la persona, antes que tomar fotografías, aún con el riesgo de perder el premio de fotografía "Pullitzer" (así lo escribe Bruce Roberts, en "Media Ethics", Ed. Longman, New York & London, 1984). Kevin Carter, es un claro ejemplo de ello. Pullitzer en abril de 1994 por su foto de un niño sudanés mal alimentado y un cuervo que parecía esperar la muerte del niño para devorarle. Meses más tarde se suicidaba, a causa de las fuertes críticas recibidas, incluso de sus amigos más cercanos, por no haber ayudado al niño.
El consentimiento del interesado es un elemento clave antes de publicar algo, sobre todo aquello que le concierne. La veracidad no excluye que la información sobre una persona pueda ser una injuria para la misma. Lo que es " interesante" para el público, no coincide, muchas veces, con lo que es de interés público. Toca al interesado participar en el QUÉ y el CUÁNTO de la información a dar y después en el CÓMO, DÓNDE Y CUÁNDO y no sólo sobre los problemas de salud, sino también sobre las circunstancias que les han provocado: accidentes, estado anterior al accidente, expresiones del sufrimiento, problemas de miseria, pobreza, vivienda.
Pero si es claro que la intimidad de las personas en materia de salud debe ser protegida, como principio general, no es menos cierto que hay grupos de personas que no son personas puramente privadas, sino que, en cierto sentido, son personas públicas, así:
-En primer lugar los representantes del pueblo, elegidos por sufragio libre y de los cuales el público espera una cierta información para valorar si la representatividad acordada queda garantizada y cumplen bien la función que les ha sido confiada. Y en efecto, la ley es en estos casos más permisiva en materia de información, pero no sin límites ya que tienen también derecho a su intimidad y un espacio de vida privada les debe estar asegurada. Algunas informaciones y fotografías en relación con el estado de salud de ciertas personalidades y jefes de estado han sobrepasado los límites de la ética de la información.
-Un segundo grupo, buscado por la prensa, está constituido por los famosos, aquellas personas que por su renombre en la vida pública, el mundo de la cultura, del arte, de la riqueza... o también, por su belleza o elegancia ( la "jet set"; el "beauty people") todos aquellos que llenan las hojas del papel "couché", de la prensa rosa, la prensa del corazón. Ya nos hemos acostumbrado a ver su intimidad al descubierto, de tal manera que, a veces, son tratados de forma poco humana e incluso grosera. La cultura de la imagen que hace que la personalidad se convierta en una mercancía nos interpela cada día. (Marc Carrillo, Prof. De Derecho Constitucional, La Vanguardia 21.02.97). El contrato comercial entre ellos y la prensa, ¿les da derecho a publicar cualquier clase de información sobre ellos, incluida la salud? ¿está permitido en nombre de un contrato comercial, deteriorar su imagen moral? y no digamos si lo que se hace es poner sobre un pedestal sus valores, nada ejemplares, e incluso contravalores.
-Añadiría, los habitantes de los países pobres (del Tercer y Cuarto Mundos) cuya pobreza parece privarlos de todo derecho, incluso del de la vida privada. Se puede constatar como los reporteros, y los más simples turistas, consumen carretes fotográficos a la búsqueda de la originalidad de la imagen más que del interés de resolver una tal situación de injusticia. Hay que conocer su cultura para saber qué puede y qué no puede ser fotografiado. La Señora Bonino, Comisaría Europea, con sus colaboradores, fueron retenidos en Kabul (Afganistán) por los talibanes, el 29 de septiembre de 1997 (La vanguardia) por haber tomado fotos en un hospital de mujeres, lo que estaba terminantemente prohibido por la ley integrista.

Conclusiones

Las administraciones sanitarias y centrales deben vigilar para que los servicios de informática cumplan rigurosamente las normas y establezcan medidas de seguridad para proteger los datos. Pero es cierto que la guarda y custodia de éstos es difícil de conseguir, que el mundo de la informática es más accesible de lo que pueda parecer, que hay múltiples razones e intereses para utilizar la información, y que la ley sola no basta para garantizar la confidencialidad. Para ello se requiere una formación ética de todos aquellos implicados en el manejo de los datos, por aquello de que una convicción médica vale más que mil leyes. Y siempre que es posible, en caso de conflicto o dilema ético poder recurrir a un Comité de Ética acreditado para ello.

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Ley Orgánica 5/92 sobre la regulación del Tratamiento Automatizado de los Datos Personales (LORTAD).
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Revista Vitral No. 48 * año VIII * marzo-abril 2002
Dr. María Pilar Nuñez Cubero
Ginecólogo, Master en Bioética.