septiembre-octubre.año3.No.15.1996

LA ATENCIÓN AL PACIENTE EN ESTADO TERMINAL.

por Antonio Manuel Padovani Cantón, María Elisa Clemente Rodríguez y Juan Bartolomé Torres Ruiz.

Uno de los problemas más difíciles que se le puede presentar a un médico es la atención a un paciente en «estado terminal». El contacto diario con una persona que sabemos que va a morir en corto plazo, que tal vez ella no lo sabe y que aún sabiéndolo se aferra con toda su alma a la vida, al pensar en qué se pide de nosotros por el paciente, y aun por sus familiares, cuando la ciencia es inútil para su función asistencial más importante: la curación, cuando se mostró impotente ante la más grande de todas: la prevención; la angustia de no saber qué decir, ni cómo hacerlo; el enfrentamiento diario a alguien que vuelca sobre nosotros sus últimas esperanzas y el desgarramiento interno de nuestras partes más sensibles, son algunas de las dificultades que enfrentamos al atender este tipo de paciente. A todo ello se nos une el que muchas veces se trata de una persona a quien hemos atendido a lo largo de muchos años, a quien conocemos, con el que hemos compartido ilusiones y esperanzas en otras esferas y en el que tal vez hemos visto iniciarse la enfermedad, sin poder evitar su desenlace, o en el que el diagnóstico repentino de una dolencia en etapas ya avanzadas sorprende a médico y paciente al mismo tiempo.

¿Cuántas veces este paciente en etapa terminal no es un amigo de la infancia, o un vecino, o un familiar más o menos querido? ¿Cuántas veces es la persona con la que conversamos en el parque, o aquella con la que discutimos de béisbol, o con quien compartimos las angustias y los azares del dominó o de las cartas? Todo esto hace más difícil para el médico atender este tipo de paciente.

¿Cómo enfrentar éticamente este problema? Ante todo esto es necesario considerar que las herramientas metodológicas básicas en el análisis de los problemas éticos son: el conocimiento, la sensibilidad humana y la integridad; todas ellas deben utilizarse en el análisis del papel del médico y del paciente.

El conocimiento por el médico implica tres aspectos, el primero debe ser conocer si realmente el paciente se encuentra en «estadío terminal»; comencemos por definir que entendemos por «estadío terminal». Según Myers, es: «cuando el diagnóstico realizado es el de una enfermedad avanzada que lleva inexorablemente a la muerte en un plazo breve, en una etapa en la cual no existen habitualmente conductas terapéuticas que pueden evitar o prolongar significativamente el resultado final». Por cuanto el diagnóstico debe ser realizado evaluando la naturaleza de la enfermedad, donde debe considerarse si se trata de una enfermedad tumoral, una afección degenerativa en etapas muy avanzadas, una enfermedad infecciosa en un organismo muy debilitado y que no responde a la terapéutica utilizada o una lesión aguda de una magnitud tan considerable que hace imposible la supervivencia, como en los grandes quemados, por ejemplo: las lesiones no tumorales pueden ser muchas veces reversibles, sobre todo las infecciosas, y las neoplasias pueden ser tributarías de diversos tratamientos. Una vez definida la naturaleza de la lesión pasamos a evaluar su estado actual y su pronóstico letal a corto plazo; estos dos aspectos son importantes ya que una enfermedad necesariamente letal puede que no lo sea a corto plazo y esto modifica el estado del paciente ya que no estaría en «estadío terminal», sirva de ejemplo un aneurisma que afecte tanto la aorta torácica como la abdominal. Un paciente operado de una neoplasia aparentemente curada en el que, un tiempo después, aparece una lesión tumoral en otro órgano; puede ser una metástasis, pero también puede tratarse de una nueva neoplasia susceptible de tratamiento individual, e incluso si es metastásica pudiera tratarse con psicostáticos, radiaciones, etc. y no es necesario considerarnos derrotados sin haber emprendido la batalla.

Otro aspecto a considerar es si existen o no fenómenos intercurrentes que pudieran estar acelerando el proceso y que, debidamente tratados, se alejaría el desenlace hasta un punto que cambiaría el pronóstico que conlleva el «estadío terminal» por el de «enfermedad letal a plazo no determinado», lo que harían posible otras alternativas en nuestra conducta, Conozco casos de pacientes calificados con ese término que han mejorado su estado al tratarse sepsis, compensar enfermedades sistémicas como diabetes o insuficiencia cardiaca y, en algunos casos, al retirar tratamiento que causaban daño metabólico.

Debe considerarse además la existencia de alternativas terapéuticas no utilizadas aún y que pudieran mejorar el estado y el pronóstico en un paciente determinado, estas alternativas pueden ser de prácticas recientes o medidas muy riesgosas que no se aconsejen como tratamiento rutinario pero que, en un paciente en estadío terminal, nunca serán de más riesgo que la enfermedad a tratar, como los transplantes de órganos vitales.

Así, lo primero es estar consciente de que el diagnóstico de estadío terminal debe estar siempre sujeto a revisión constante, sólo cuando estemos convencidos de que se trata de un paciente portador de una enfermedad necesariamente mortal, en un estadío tan avanzado que la muerte debe esperarse a corto plazo, que no existen enfermedades asociadas cuyo tratamiento pudiera mejorar el pronóstico inmediato y que no existen alternativas terapéuticas aún no utilizadas que pudieran prolongar la evolución natural de la afección, sólo entonces podemos afirmar que se trata de un paciente en estadío terminal.

Los otros aspectos a valorar en el conocimiento médico son si el profesional tiene la preparación necesaria, médica y humana, para enfrentar la situación creada y qué conocimiento tiene sobre las características psicológicas de un paciente. En el paciente es necesario valorar en el conocimiento si este se encuentra consciente o no, ya que en el último caso no habrá conocimiento de la realidad que atraviesa, pero si el nivel de conciencia del enfermo es adecuado nos enfrentamos entonces a una relación humana muy compleja y que debe tratarse con gran sensibilidad y decisión. En el caso del paciente inconsciente, la relación de conocimiento y afecto se establece con los familiares, quienes son los sustantivos válidos en la toma de decisiones.

Existen una serie de preguntas que metodológicamente ayudan a analizar la situación creada con un paciente en estadío terminal. A mi juicio las más importantes son:

¿Se encuentra realmente en estadío terminal?

¿Está consciente o no?

¿Debe conocer la realidad de su estado?

¿Dónde debe ser atendido?

¿Quién debe brindarle la atención médica?

¿Cuáles son los objetivos de la atención médica en estos casos?

Las dos primeras preguntas ya las hemos analizado, la segunda es necesaria para introducir la tercera, que sólo es planteaba cuando existe un nivel de conciencia que permita comprender la situación existente. El médico debe considerar: ¿qué sabe el paciente de su estado actual? y ¿qué debe saber del mismo? En ocasiones es difícil percatarse de qué conoce el paciente realmente; algunas veces se establece una lucha por ocultar el conocimiento, donde el médico y los familiares se empeñan en esconderle al paciente un diagnóstico y un pronóstico de¡ que él mismo se ha percatado, pero que a veces trata de ocultar a médicos y familiares que lo conocen e intenta, en un mecanismo normal de defensa, ocultárselo a sí mismo. Pacientes a los que he tratado por todos los medios de ocultarle su realidad me han contado detalladamente su afección y, en cambio, otros a los que he tratado de explicarles de forma delicada lo que presentan me sorprenden un día al percatarse de que no habían comprendido lo explicado, ya que al hablarles con cuidado empleaba palabras cuyo significado real escapaba a su comprensión. Tal vez sea más delicado hablar de «células malignas» o de «cambios neoplásicos», pero esto puede alejar al paciente al que queremos informar de la realidad objetiva que ofrece el término «cáncer».

Debemos por tanto plantearnos la pregunta de forma clara: ¿debe este paciente en particular ser informado de su diagnóstico y pronóstico letal a corto plazo? Mi criterio personal es que en la mayoría de los casos la respuesta debe ser: sí; exceptuándose aquellos individuos en que se considere que este conocimiento puede ser particularmente perjudicial para ellos. Creo que toda persona tiene el derecho a conocer de qué padece y cual es su pronóstico. ¿Tenemos derecho moral a privar a una persona de utilizar racionalmente los últimos días u horas de su vida? ¿Tenemos derecho a negarle una verdad que se le haría evidente en algún momento antes de morir, o lo que es peor, en el mismo momento de la muerte, cuando el sentimiento de frustración por haber sido engañado le amargue el instante más trágico e importante de la vida del hombre? ¿Vale la pena que una persona viva hasta sus últimos momentos sintiendo no haber satisfecho algún deseo que pudo haber realizado con facilidad? Por otra parte es necesario valorar si la personalidad del paciente le amargará sus últimos días sufriendo por lo que no hizo y pudo haber hecho, o temblando por el temor a ese «umbral desconocido del cual ningún viajero ha retornado jamás» como pusiera Shakespeare en boca de Hamlet. La posibilidad de dedicar sus últimos días, serenamente, a poner en orden sus asuntos, o a lamentarse y llorar, serán aspectos que la personalidad y formación del paciente determina; por tanto la respuesta a la pregunta inicial debe darse en forma individual, valorando cada caso concreto, y no existen fórmulas de generalización aplicables mecánicamente a cada caso. En el plano personal, en mi experiencia médica, considero que son excepcionales los pacientes que se acercan a la muerte sin conocerlo, y que mientras más rápidamente se les informa o se percatan de la cercanía del fin de la vida, con mayor plasticidad se adaptan a esta situación y enfrentan la realidad con más pragmatismo y valentía. Sólo aquellos a quienes sorprende la muerte porque llegan a una etapa terminal con rapidez y no pueden adaptarse, o porque han sido engañados durante largo tiempo y se percatan de ello sin poder asimilar esta situación, sólo ellos son quienes enfrentan a su postrer momento sin lograr una adecuada armonía sicológica y familiar. Considero por tanto que lo común debe ser informar al paciente, y la excepción no hacerlo o hacerlo de forma incompleta. Debemos valorar también si el paciente desea conocer su situación o no.

Ahora bien, no se llega a la información sin un tránsito previo de preparación del paciente, de los familiares y del médico, que en ocasiones hace necesario consultar a un sicólogo, nunca para que este dé la noticia fatal, sino para que ayude en la preparación del paciente y sobre todo oriente al médico de asistencia, quien directamente debe asumir la responsabilidad de la información, la que debe ser clara y precisa, darle al paciente todos los conocimientos que requiera o solicite y ayudarlo a enfrentar la realidad de la cercanía de la muerte que, por otra parte, nadie conoce con exactitud lo próximo que puede tenerla. La preparación de los familiares es indispensable, se debe crear un clima de cordialidad y confianza alrededor del paciente, ayudarle sólo en lo que no sea capaz de hacer por sí mismo y, aún así, sin demostrarle su invalidez. Si la personalidad del paciente requiere atenciones y delicadeza, apoyarlo en todo lo que solicite pero siempre sin que se percate de que puede desperlar sentimientos de lástima o de sobreprotección. La muerte es el evento más natural de la vida, todo lo que vive va a morir y, en oposición, muchos seres mueren sin haber alcanzado la vida en su acepción corriente: ¿cuántos niños mueren en el claustro materno? La muerte debe enfocarse como un fenómeno completamente natural, tanto para el que va a morir como para sus familiares. El médico debe estar preparado también para enfrentar la difícil travesía que le espera, actuando como amigo más que como médico, asumiendo el papel de bastón sicólogo y moral, detectando las actitudes sombrías que pueden afectar al paciente y ayudando a que su tránsito final se realice de la forma menos difícil para el mismo.

La cuarta pregunta: ¿dónde debe ser atendido? Creo que, en un caso de estadío terminal, la decisión de esto le pertenece al paciente y él es quien debe decidir si morir en su hogar o en un centro asistencial. En esta decisión juegan un papel determinante las condiciones materiales del hogar, la actitud de apoyo o rechazo de la familia, el afecto que estos pueden brindarle: la comprensión de la inutilidad de permanecer en un centro que no puede darle alternativas terapéuticas diferentes y la posibilidad de contar o no con atención médica adecuada.

¿Quién debe atender al paciente? Creo que debe escogerse al médico que lo conozca, que tenga relaciones previas con él y que sepa cómo enfocarle las situaciones a plantearle, que maneje la información que el paciente domina y cómo suministrarle nuevos datos. La llegada de un médico ajeno, al que el paciente no conozca y en el que, desde luego, no puede tener suficiente confianza por muy elevada que sea su calificación científico-técnica, no hará fácil lograr una relación armónica. Sólo se debe considerar un cambio de médico cuando el paciente, los familiares o el mismo médico de asistencia, consideren que este no está preparado para acompañarlos en el vía crucis que espera a todos.

Los objetivos a cumplimentar en la atención médica a un paciente en estadío terminal son, a mi juicio, los siguientes:

- Reevaluar periódicamente el diagnóstico terminal.

- Detectar y tratar las afecciones, susceptibles de modificación, que aparezcan como complicaciones en el paciente terminal.

- Apoyar sociológicamente al paciente y familiares.

- Evitar actitudes que afecten el estado anímico del paciente.

- Aliviar el dolor cuando exista, aún cuando este alivio conlleve a la utilización de algunos medicamentos a dosis elevadas que comporten riesgos para la vida del paciente.

- "Ahorrar dolor, no medicamentos" debe ser la divisa. Si estos medicamentos aceleran el final esto no es imputable al médico sino a la enfermedad.

- No suministrar medicamentos o sustancias tóxicas con el fin de acelerar la muerte del paciente.

- No privar al paciente de tratamientos ordinarios que puedan ayudar en sus últimos momentos.

- Decidir si es necesario o no el empleo de tratamientos extraordinarios, teniendo en cuenta el beneficio que se espera de ellos y el costo económico y de salud que puedan causar.

- Decidir, de acuerdo con los familiares, si aplicar o no medidas de resucitación en caso de paro cardiorespiratorio y que no tienen otra finalidad que prolongar la agonía.

Como vemos, el médico juega un papel importante en la atención a un paciente en estadío terminal, pero para ello debe acercarse al mismo con toda la sensibilidad humana de que sea capaz, recordemos entonces las palabras de Juan Pablo II cuando en la Conferencia Internacional sobre Humanización de la Medicina dijo: «La medicina... debe hacer de quien la ejerce, en todos los niveles, un experto de gran sensibilidad humana» y cuando en el Congreso Italiano de Cardiología, en 1988, afirmaba «a la medicina... le urge ser tanto más sensible cuanto más críticas son las condiciones del paciente».

Sensibilidad humana en el acercamiento al paciente más sensible, el que sabe que se enfrenta a la muerte en un plazo relativamente breve.

Integridad en la conducta del profesional que debe ser todo un paradigma de moralidad, que de forma íntegra debe acercarse a quien ya sabe que su integridad física está seriamente amenazada y a quien debemos apoyar para que su integridad sicológica y moral lo ayude a transitar por el momento que da fin a su existencia.

BIBLIOGRAFÍA.

- O.P.S. Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana, Vol. 108 Nros. 5 y 6 , Mayo - junio 1 990.

- Juan Pablo II. El Evangelio de la Vida. Carta Encíclica 25.3.1995.

- Vidal M., Moral de actitudes, T-Il: Moral de la persona. Ed. Covarrubias. Sexta edición, Madrid 1 990.

- Myers W.P.L., Cuidado del paciente con enfermedad en fase terminal. En: Tratado de Medicina Interna. Cecil Loeb. Novena ed. en español tomada de la 14 ed. en inglés. Ed. lmportecnica SA Madrid 1978.

(Este trabajo se presentó en el Fórum de Ética y Salud, en la Biblioteca Diocesana "Padre Jaime Manich", en diciembre de 1995).